国际罕见病日 | 关注“蓝嘴唇”,关爱不缺席
分类:新闻中心 作者:关爱蓝嘴唇的帕母 来源: 发布时间:2022-02-28 12:18:00


国际罕见病日

2022.02.28


为促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知,改善罕见病患者的生命质量,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。2022年2月28日是第十五届国际罕见病日,今年的主题是“Share Your Colours(分享你的色彩)”,今年的口号依旧沿用了去年“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud(罕见并不孤单,罕见即强大,因罕见而骄傲)”.


(图片来源2022年国际罕见病日主题公布:Share Your Colours_健康界社区_社区_115,一生相伴)


特发性肺动脉高压

2008年世界卫生组织(WHO)第4届肺动脉高压会议将肺动脉高压分为5型,其中从属I型动脉性肺动脉高压中的特发性肺动脉高压,在2018年卫生健康委 、科技部、工业和信息化部、药监局、中医药局联合发文《关于公布第一批罕见病目录的通知》上,被纳入第一批罕见病



01

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。特发性肺动脉高压(IPAH),以肺血管阻力肺动脉压进行性升高为重要特征,是发病原因不清起病隐匿临床表现多样治疗棘手预后较差的一类疾病。各国IPAH流行病学存在差异,中国目前尚缺乏相关的有效数据。(见下图)



02

IPAH患者早期无明显症状,常见呼吸困难胸痛晕厥或晕厥前兆等其他症状,所以临床上早期诊断困难。出现症状到IPAH确诊平均需2年。多在临床期或终末期才被诊断,预后险恶,被认为是比肿瘤“更恶”的疾病。在缺乏靶向药物的传统治疗时代,IPAH自然预后差,中位生存期仅2.8年;但近10余年,特别是近5年,随着对该症发病 机制认识的深入,其治疗已有新的突破,IPAH预后明显改善。


IPAH因无明确病因,缺乏特异性临床表现和诊断方法,诊断主要依赖于层层排除肺动脉高压相关疾病或病因;加之涉及多个学科多种疾病,又与许多相关高危因素存在千丝万缕的联系,明确诊断IPAH,可通过“3P”路径。(见下图)



关爱蓝嘴唇

罕见而非视而不见,任何疾病的治疗效果都取决于正确的诊断。对特发性肺动脉高压患者,需要早期做出诊断,使得目前探索的治疗手段发挥更大的作用。自2018年我国相关部门通过制定罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、成立中国罕见病联盟等措施,使得越来越多的罕见病患者站到台前,为推动我国罕见病诊疗保障工作提供了有力支撑。


让爱与坚持,减轻患者的病痛,造福更多家庭,让生命因此不凡



帕母医疗

帕母医疗成立于2013年,致力于以世界级原创技术缔造全球OTM创新平台。帕母医疗经长期价值沉淀,现研发的产品均为国际首创,同时斩获国内外超四十五项发明专利,并成功进入CFDA创新医疗器械绿色通道,获得CE质量体系认证。2021年2月,帕母医疗凭借原创的射频消融导管快速荣获美国FDA突破性器械资质。怀揣忠于创新,提升患者健康复原力的匠心,帕母医疗以黑马姿态迅速领衔肺动脉高压介入疗法,并将持续秉承回归本源,以不懈的科研研发实力携手患者迈进新纪元。

参考文献


1.王益波, 马改改, 陈安,等. 特发性肺动脉高压发病机制的新进展[J]. 中国循环杂志, 2015, 000(006):605-607.

2.McGoon MD, Benza RL, Escribano-Subias P,et al. Pulmonary arterial hypertension: epidemiology and registries. J Am CollCardiol.2013;62(25 Suppl):D51-D59.

3.中国肺动脉高压诊断与治疗指南(2021版)[J].中华医学杂志,2021,101(01):11-51.

4.范粉灵,张松林,宋强,谢学刚,张瑜平,霍晓薇,邹余粮.“3P”路径诊断特发性肺动脉高压[J].中华心血管病杂志,2020,48(07):621-625.

5.郭英华, 何建国. 特发性肺动脉高压[C]//北京协和呼吸病学峰会.2008.

6.程显声.特发性肺动脉高压的诊断.中国循环杂志.2006,21(6).478-480.

秀米大学

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录取通知书


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